В Общественной палате отметили Российский день ахондроплазии запуском «самолетиков в будущее»

В Общественной палате отметили Российский день ахондроплазии запуском «самолетиков в будущее»

До 2021 года хирургия была единственным методом удлинения костей при генетическом заболевании, приводящего к низкорослости. Однако потом появилось первое патогенетическое лекарство, способное влиять на причины болезни.

Благодаря усилиям Фонда «Круг Добра», Россия стала одной из первых стран, где терапия оказалась доступна детям. С момента включения заболевания в перечни Фонд одобрил терапию для 484 детей.

РФ занимает лидирующее место по обеспечению детей с орфанными заболеваниями инновационными препаратами, сообщил член ОП РФ, протоиерей Александр Ткаченко:

Именно совместная работа Фонда «Круг добра», АНО «Немаленькие люди», Общественной палаты и врачебного сообщества позволила привлечь общественное внимание к теме обеспечения качественного уровня жизни детей с этим заболеванием. Это один из примеров социального партнерства, имеющего эффект.

Вспоминая осторожные прогнозы перед началом использования нового лекарства 3 года назад, глава АНО «Немаленькие люди» Юлия Нестерова отметила, что сейчас они видят значительный прогресс: дети с ахондроплазией активно растут и развиваются.

В ходе встречи были обсуждены следующие вопросы:

— перспективы развития терапии и новые технологии для инклюзии детей с ахондроплазией;

— обеспечение достойной и самостоятельной взрослой жизни для людей с ахондроплазией;

— расширение возрастной группы для назначения препарата восоритид;

— включение гипохондроплазии в перечни Фонда «Круг Добра».

Владимир Балынец — человек с ахондроплазией, чемпион мира по пауэрлифтингу, серебряный призер летних паралимпийских игр 2012 года рассказал о своей жизни и успехах в спорте, а также о том, с какими сложностями сталкивается человек, имеющий диагноз ахондроплазия.

Общественная палата России | Подписаться