Комиссия правительства по законопроектной деятельности одобрила проект, согласно которому регионы будут получать дополнительные средства на закупку препаратов для лечения орфанных (редких) болезней, если не будут самостоятельно справляться с объемом закупок. Критерии, которые будут это подтверждать, а также порядок предоставления средств будет определять правительство.
Речь идет о закупках препаратов для заболеваний, закрепленных в постановлении правительства № 403. Сейчас в него входят 17 заболеваний, в том числе острая печеночная порфирия, нарушение обмена меди (болезнь Вильсона), незавершенный остеогенез.
Сегодня в Федеральный регистр лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, включены 21,2 тыс. человек, а средняя стоимость терапии одного такого пациента составляет около 2,76 млн руб. в год, сообщил РБК председатель правления Ассоциации юристов России Владимир Груздев.
