За 5 лет работы Фонд «Круг добра» оказал помощь более 30 тыс. детей с тяжелыми и редкими заболеваниями
Созданный Указом Президента РФ от 5 января 2021 года, фонд стал уникальным государственным механизмом обеспечения дорогостоящей медицинской помощи детям с тяжелыми и редкими (орфанными) заболеваниями. Благодаря справедливой модели финансирования и прозрачной работе фонд обеспечил доступ к инновационной терапии вне зависимости от региона проживания, социального статуса или доходов семьи.
Фонд финансируется за счет 2% от повышенной ставки НДФЛ на доходы граждан, превышающие 5 млн руб. в год. Такой подход обеспечивает справедливое и устойчивое финансирование, позволяя закупать самые дорогие в мире препараты, включая те, что не зарегистрированы в РФ, а также технические средства реабилитации, не входящие в федеральный перечень.
Прорыв в лечении редких болезней. Благодаря «Кругу добра» Россия вошла в число мировых лидеров по доступности терапии орфанных заболеваний. Сегодня по назначению врачей дети с тяжелыми диагнозами получают:
Все три патогенетических препарата от спинальной мышечной атрофии (СМА), включая генотерапию Золгенсма (онасемноген абепарвовек, стоимость — 93,5 млн руб.). Более 1,7 тыс. детей со СМА получили помощь, из них свыше 400 — препарат однократного введения.Генотерапию при мышечной дистрофии Дюшенна (МДД) — препарат Элевидис (деландистроген моксепарвовек), который с июня 2024 года доступен в России. Уже более 200 детей прошли терапию стоимостью около 200 млн руб.
Препараты генной терапии при дефиците декарбоксилазы L-ароматических аминокислот, наследственной дистрофии сетчатки и буллезном эпидермолизе. Терапия последнего стартовала в России в январе 2025 года.
Расширение диагностики и поддержки
С 2023 года Фонд также обеспечивает детей по программе «14 высокозатратных нозологий», а с 2023-го же года подопечные получают помощь до 19 лет, что облегчает переход во взрослую систему здравоохранения.Развитие фонда стимулирует и раннюю диагностику: в 2023 году стартовал расширенный неонатальный скрининг, охватывающий 36 наследственных заболеваний, вместо прежних 5. С 2026 года в программу войдут еще 2 диагноза, включая МДД, а в перспективе — еще 7 редких болезней.
Прозрачность, эффективность и партнерство
Фонд работает в полной прозрачности: все закупки зарегистрированных препаратов проводятся через портал Госзакупки в рамках 44-ФЗ, а незарегистрированных — при участии ФАС России, что обеспечивает мировые минимальные цены.Аудиторы Счетной палаты подтвердили: средства расходуются целевым образом. Всего на закупку лекарств для лечения СМА и МДД направлено более 130 млрд руб. по каждому из заболеваний.
Фонд активно взаимодействует с НКО, пациентскими сообществами и регионами, формируя новую модель социального партнерства. Это позволяет сосредоточить усилия: «Круг добра» обеспечивает медицинскую помощь, а НКО — психологическую, юридическую, информационную и образовательную поддержку.
Александр Ткаченко отметил, что дети, получающие помощь от Фонда, вырастут и станут достойными гражданами страны. Он выразил уверенность, основываясь на обратной связи от семей, что некоторые из них посвятят себя медицине или социально ориентированным некоммерческим организациям и сами станут помогать нуждающимся. Член ОП РФ добавил, что ему приятно думать, что в этом тоже заключается эффект их работы, создавая «большой круг добра».
На сегодняшний день Фонд закупает 131 наименование инновационных лекарств, изделий и реабилитационных средств для лечения 110 редких заболеваний, а также финансирует 11 видов высокотехнологичных операций — от кардиохирургии новорождённых до уникальных эндопротезов при остеосаркоме.
