«Фиолетовая» елка зажгла свои огни для детей с Хантер-синдромом
Познавательные мастер-классы, спектакль, красочное шоу, фотосессия, фуршет и выступление танцевального ансамбля «Спектр» прошли в ОП РФ для детей с редким заболеванием. Главными персонажами новогоднего праздника стали Дед Мороз, Снегурочка, Снеговик, Баба Яга, клоун и другие.
В «физической гостиной» дети смогли увидеть, как сливки превращаются в мороженое, замораживаются цветы, появляются светящиеся открытки и густой пар.
Такие праздники нужны как воздух и детям, и их родителям. Для семей с ребенком, имеющим орфанный диагноз, такое мероприятие — зачастую единственная возможность всей семьей надеть праздничную одежду и выйти из дома не в больницу, а на праздник, возможность разрешить себе быть счастливым, утверждает глава МБОО «Хантер-синдром» Снежана Митина:
«Общественная палата — это место, где не сделают замечание, что дети кричат, бегают, плачут. Где не делят детей на здоровых и инвалидов. Где рады нашим редким детям и взрослым! Это наш любимый новогодний зал, где всегда есть место добру и чуду!»
Была очень веселая и насыщенная программа, поделилась впечатлениями мама Алеши из Ленинградской области — Светлана:
«Фотографии с Дедом Морозом останутся у нас на память. Огромное спасибо спонсорам, ОП РФ и всем организаторам за такой волшебный праздник!»
Поблагодарила за организованный праздник мама Феди из Иркутска — Оксана:
«Сын получил огромный мешок с подарками от Деда Мороза, чему был несказанно рад!»